![]()
日剧《一公升的眼泪》描述了15岁时身患不治之症（脊髓小脑病变性症），真实存在的女性木藤亚也的半生。这是一个感动了成千上万人的真实故事。
主人公的病症非常罕见，以至于我们一直只是当作故事来看。可是，在温州永嘉，真的有一个女孩子身患此病。而现实更是没有电视剧的美好修饰，残酷得可怕。
22岁，本是青春年华梦一般的年纪，然而对于永嘉上塘柯师湾村的廖安琪来说，她在高一时就早早地离开了学校，开始了与病魔抗争的日子。
![]()
9年前突发怪病
5月12日上午，记者在温医大附一院呼吸重症监护病区外见到了廖安琪的母亲蒋丐林女士。此时，距离女儿住进监护室已经14天。
4月29日下午，本来病情稳定的廖安琪由于肺部感染，无法自主呼吸，被送进了医院。由于记者无法进入监护室，蒋丐林翻出手机中女儿躺在病床上的照片，还没开始说话，人就已经哽咽不止。想起曾经活泼开朗的孩子，她无论如何也无法相信眼前的事实。她说：“我就怕女儿最后连我也不认识了！”
廖安琪从小活泼开朗，学习成绩优良，喜欢唱歌跳舞，在小学阶段多次参加运动会并获奖。
然而从2008年开始，蒋丐林发现上初一之后，女儿开始慢慢变得沉默寡言，有时候还会出现讲话含糊不清，或是指着眼前熟悉的物品却怎么也叫不出它的名称的情况。她觉得可能是孩子上初中后，学业有压力导致的，就买了点补品给女儿，并没有引起重视。
直到两个月后，廖安琪的左手开始无意识地往上举并伴有间接性摇摆，带着疑问，蒋丐林带着女儿去医院检查，检查结果犹如晴天霹雳，“脊髓小脑性共济失调”，陌生的医学名词，她只记住了医生说目前没有根治的药物，只能尽最大的努力保持患者的生活自理能力。
夫妻俩不信命运如此不公，为了给女儿看病，他们带着女儿辗转各地，从上海到北京，看过不少大大小小的医院，然而廖安琪的身体机能依旧日渐下降。
从一开始的讲话较前不流利、舌头打结、吃东西或喝水时容易被呛，到走路容易摔跤、写的字会变得混乱、说话时发音变得不清楚。为治好女儿的病，他们四处奔波，却借钱无门。因无法继续支付高昂的住院医药费，只能将女儿带回家中通过药物调养。
![]()
害怕女儿忘记自己
因为经常外出治病，在加上疾病带来的影响，廖安琪的日常生活开始难以自理，蒋丐林不得不在高一时为女儿办了辍学。
丈夫廖秀蒙一直都在瓯北鞋厂打工，自己因为要护理女儿一直没有工作。一个人再坚强，也有脆弱的时候，更何况，这个人还是个无经济能力的农村女人。
“有时候，真恨不得病在自己身上。”看到廖安琪的痛苦，蒋丐林不只一次流泪。
近两年来，随着病情的加深，廖安琪越发不爱说话了，有时候几天都不开口，智力也在慢慢退化。2013年，附一院通过蒙特利尔认知评估量表 为她做了认知能力评分，总分30分，正常人26分以上，廖安琪只有12分。
经过9年的治疗，家里已经花费60多万，欠债20多万。一边要面对被病痛折磨的女儿，一边还要想办法筹集医疗费，夫妻俩忧愁得整夜睡不着，蒋丐林更是经常在睡梦中哭醒。可在女儿的面前，她又不得不坚强。
尽管，内心充满了无尽的恐惧，但她每天坚持陪女儿看书、看电视、聊天，给女儿放音乐，为女儿做按摩，并告诉女儿，要充满信心。22岁的年轻生命，谁也舍不得无声无息地凋谢。
“我们是孩子的父亲、母亲，那怕现在只有万分之一的希望，我们也要尽万分、十万分、百万分的努力，使孩子能够活下来。”蒋丐林坚定地说道。
如今，他们不奢望女儿能够完全治愈，不奢望她像以前那样跑步获得第一，只求她能生活自理，能给我们一个拥抱，能陪我们一起到老，能叫我们一声“爸爸妈妈”！
前期初步治疗已耗尽家财，本是农家出身，收入微薄，面对接下来巨额的治疗费用，廖安琪的家庭已经无可奈何，如您愿意帮助廖安琪渡过难关，可联系《今日永嘉》报记者帮帮团热线0577-67261234 。
【浙江新闻+】
疾病：脊髓小脑变性症
别名：脊髓小脑共济失调，脊髓小脑萎缩症，脊椎小脑运动失调症
病因：基因中有段异常的CAG核酸重复序列发生倍增突变，是造成此症的原因。
症状初期：走路时步履不稳，肢体摇晃，动作反应迟缓及准确性变差。
中期：说话时发音含糊不清，无法控制音调，眼球转动不平顺，影像容易产生“重叠”，肌肉不协调感加重，无法写字，有时感到吞咽困难，进食时容易呛咳。
晚期：说话极不清楚，甚至无法语言，肢体乏力，不能站立，需靠轮椅代步。
这是属于退化性疾病，目前未有可以根治的药物，重点是复健治疗，使患者尽可能维持最高的生活自理能力。
![]()
